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Terre d'ascolto

La qualità della nostra Vita è la qualità delle nostre relazioni, a cominciare da quella con sè.

Un luogo non luogo dove ascoltare, trovare, creare, confrontare, guardare, riflettere sul cammino straordinario che è la Vita.
Per ascoltarsi, crearsi, confrontarsi, guardarsi, riflettersi.
Per Amare ciò che è. Adesso. Incondizionatamente.

Amare o un calesse?

Riflessioni Posted on 04 Jun, 2014 12:13:19

Sono sempre più stupito dal crescente numero di persone che dicono avere amato “come mai nessuno” una persona, e a distanza di tempo, non importa quanto, imprecano sperando le accada le peggio cose! Il concetto di “amore” è estremamente volubile e inconsistente….



Migliorarmi?

Riflessioni Posted on 04 Jun, 2014 12:11:47

Perchè la continua ricerca ad essere migliore quando il massimo che posso essere è il profeta della mia stessa resurrezione a una Vita sempre nuova?



Mondi paralleli

su Carlo Posted on 04 Jun, 2014 12:09:48

Mondi paralleli

Vorrei approfittare
del blog e fare coming out definitivo per sensibilizzare e portare un minimo
di chiarezza a chi non conosce l’argomento.
Spero di non cadere nel pietoso e che molti
abbiano la pazienza di leggere fino in fondo.

Perchè il titolo Mondi Paralleli?
Chi ha visto il film Sliding Doors, sa di cosa
si tratta, al confine tra scienza e fantascienza, la possibilità che esistano altre dimensioni dove infinite
“copie” di noi stessi conducono vite diverse da quella che conduciamo
su questa, a seconda delle scelte che prendiamo. Spiegazione grossolana, giusto
per dare un’idea.

Ho scoperto in questo ultimo anno e mezzo che
esistono, quì, persone che vivono coscientemente in mondi paralleli. Sono i
malati cronici. Nello specifico faccio riferimento ai dializzati, ma vale per
ogni tipologia sostituendo il tipo di terapia.

Innanzitutto cos’è la dialisi: è una terapia
artificiale sostitutiva della funzione renale. Negli ultimi anni sono stati
fatti enormi progressi sulla diagnosi, comunque le cause delle nefropatie
(malattie dei reni) spesso sono sconosciute o quasi, non a caso molte sono
inserite nelle cosiddette “malattie rare”, e sono patologie
asintomatiche, quasi sempre quando ci si accorge è troppo tardi, non solo, sono
molto difficili da curare perchè ogni soggetto reagisce alle terapie in modo
diverso.
I dializzati vivono in mondi separati saltando da
uno all’altro un giorno sì e uno no, spesso più volte nello stesso giorno. Vi
racconto solo alcune delle dimensioni tra le quali si muovono. Il primo dei
mondi paralleli, divide chi è entrato in dialisi all’improvviso, con grande
spavento, e chi dopo periodi di malattia più o meno lunghi, talvolta già
affaticati. Avere la vita condizionata ad una macchina e andare obbligatoriamente
in ospedale un giorno sì e uno no, sono già motivi validi per un serio impatto
psicologico negativo per chiunque. Il secondo dei mondi paralleli, divide chi
ha accettato la malattia e bene o male ci convive, da chi la rifiuta, lotta
costantemente, peggiorando le cose e consumandosi prima del tempo alla ricerca
di motivazioni sempre insoddisfacenti. Altro mondo parallelo, tra chi è in
forze e chi è debilitato dalla malattia e dalla terapia, indipendentemente
dall’età anagrafica. Primo salto temporale: anche chi sta mediamente bene, per
10 sedute tutto ok, la 11ma, il giorno dopo non riesci a scendere dal letto. È
previsto un bel giro in moto, c’è il sole, “ma” non ce la fa neppure
a sollevare un bicchiere e sta divanato tutto il giorno. Il successivo si riprende,
però è già ora della seduta successiva, sperando che tutto vada bene e non
ricapiti. Chi, invece, è debilitato sempre, mediamente trascorre la sua vita in
casa tra fastidi vari, alcuni sostenibili, altri meno. Altro mondo parallelo:
chi sta in genere bene, cerca di condurre una vita “normale”:
lavorare, amici, un cinema. Già, peccato che molti di coloro che hanno un
lavoro, rischiano di perderlo. In tempi di crisi, è più facile e comodo
lasciare a casa una persona, che tre volte a settimana non c’è perchè ha la
seduta dialitica o si assenta per visite e controlli; sempre più diffuse le
vessazioni verso queste persone. Trovarlo, un lavoro, praticamente impossibile,
per le stesse ragioni e avere un curriculum spettacolare, conta meno di zero,
anzi è un problema per voce stessa degli addetti all’impiego. Per cui, il
sostentamento diventa un problema, salvo una misera pensione di invalidità.
Fortunatamente ci sono gli amici! Ha solo due sere
a settimana libere e i più “intimi”, carinamente, si organizzano con
lui; una sera gli farebbe piacere chessò, la pizzata con il gruppo facebook dei
motociclisti, “ma” l’evento è mercoledì sera, non può chiedere a
50-100 persone di spostare la data, quindi ciccia.
Altro mondo parallelo, quello tra il dializzato e
le persone “normali”, l’impressione è che nessuno sia in grado di
capirlo tranne i suoi simili, ed in effetti è così, fortunatamente la maggior
parte delle persone non conosce neppure la parola “dialisi”, e se la
conosce, non sa bene cosa sia, basta guardare le facce quando dice “Faccio
dialisi”, l’altro ha un punto di domanda stampato in fronte e/o risponde
“Ah!”. Quindi, senso di isolamento, un male davvero oscuro che porta
molte persone nel baratro della depressione dal quale non riescono più a
uscire. Altra dimensione, la famiglia, spesso la prima a non comprenderlo,
perchè, ad esempio, per una mamma è durissima accettare la “malattia”
del figlio, quindi nella sua testa fa finta che è “normale” o fa
parte anche lei delle persone che “non capiscono” e, solo per fare un
esempio:
Mamma: vieni a cena?
Dializzato: sì, passo di lì a mangiare
M: cosa ti preparo?
D: quello che vuoi, non stare a sbatterti, sai che
mangio cose semplici
M: ti faccio il pollo arrosto con le patate?
D: mamma, pollo va bene, le patate sai che non
posso, hanno un sacco di potassio
M: ah, già, scusa, allora con due pomodori in
insalata?
D: mamma, stesso discorso delle patate…
M: ah, è vero, allora una bella insalatona mista!
D: mamma lo sai che devo stare attento ai liquidi,
e la verdura è tutta acqua…ne mangio un pochino.
M: dài, dopo il pollo un pezzetto di formaggio,
quello che ti piace…
D: mamma, sai che devo stare attento al fosforo e i
formaggi sono pieni, specie combinati con la carne…
M: ecco non ti va bene niente e ti arrabbi sempre!
D: ok….

Uno dei problemi del dializzato, è l’assunzione di
liquidi, la terapia toglie quelli in eccesso non smaltiti che si accumulano
nell’organismo tra una seduta e l’altra, viene calcolato un peso detto
“secco” che fa da riferimento. Come si calcola questo peso? Ci sono
degli esami clinici, che però non danno risultati certi, il metodo più
veritiero è legato all’arrivo dei crampi, solitamente ai polpacci, durante la
seduta o subito dopo. Metodo un pò “barbaro” ma più sicuro, dicono i
medici. Finchè non si prova cosa sia, non si può capire. A volte sono così
dolorosi e improvvisi che il dializzato tirerebbe un calcio a chi gli si
avvicina. E talvolta sovvengono durante il riposo, specie dopo mangiato, per il
lavoro metabolico che porta liquidi verso lo stomaco per la digestione.
Questo processo di bilanciamento idrico è
complesso, la macchina toglie i liquidi in eccesso, con un limite di circa
1000ml/ora filtrando in continuo circa 400ml di sangue che rimangono nel
circuito per tutta la durata della terapia. Per quanto sopra ad ogni seduta si
possono perdere al massimo 3600ml di liquidi. Il punto è che in questo
“lavoro” il cuore viene sottoposto ad un “superlavoro”
rispetto al naturale, grosso modo gli si chiede di fare in 4 ore ciò che
normalmente fa in 24 quindi il “palloncino” si sgonfia e rigonfia più
del solito. Più peso si porta, più il cuore è “sotto stress”, quindi
è opportuno tra una seduta e l’altra, aumentare il meno possibile. E siccome
ciò che pesa e non viene smaltito, sono i liquidi, presenti in ogni cosa che
ingeriamo, è importante bere il meno possibile. A titolo di esempio, 100gr di
pasta cruda, portano circa 100ml di acqua quando è cotta, il riso 50% in più,
una mela, 100-150ml di acqua. L’organismo “evapora” circa 400ml di
liquidi al giorno con la sudorazione, messo tutto, le persone che non possono
fare attività fisica per varie ragioni, ovvero la maggior parte, non possono
bere più di 500ml di liquidi al giorno.
500ml sono niente, tre sorsi seri da una
bottiglietta!
Uno dei nemici più duri del dializzato, è la sete,
ovviamente. E allora per alleviare l’arsura, specie estiva, si ingegna con le
cose più assurde, succhiare cubetti di ghiaccio, lavare i denti più volte al
giorno, c’è gente che congela gli spicchi di mandarino!
Ci sono altre conseguenze a questa faccenda
dell’assumere pochi liquidi, oltre alla pelle sempre secca, una molto
fastidiosa è la stitichezza, ogni “seduta” diventa una specie di
parto, e non entriamo in altri particolari.
Ovviamente, le persone “normali” intorno,
il problema non ce l’hanno, quindi bevono acqua, birra, bibite, mangiano frutta
e verdura, fortunatamente per loro, quanto gli pare. Il dializzato è li di
fianco….e non può. Torna immediatamente alla dimensione parallela
“malato” anche durante una bella serata, con le conseguenze emotive
del caso.
Capita, specie all’inizio, che il dializzato passi
vicino a un fruttivendolo, al reparto bevande del supermercato o a una
fontanella e si metta a piangere.
Altro dettaglio, i turni di dialisi per rispettare
le tre sedute a settimana, si dividono in “corti”, gli
infrasettimanali (lun/merc/ven o mart/gio/sab) e il “lungo” ovvero
venerdì/lunedì o sabato/martedì, ovviamente nel “lungo” l’attenzione
al peso e a potassio e fosforo, sono maggiori. Potassio e fosforo sono tra i
nemici del dializzato perchè le persone “normali” espellono gli
eccessi con l’urina, il malato quasi sempre è anurico, pertanto niente plin
plin, potassio e fosforo restano “dentro” e possono fare gravi danni,
quali, per esempio, bloccare i muscoli, tra cui il cuore. Non è carino…
Anche questo fatto di smettere di urinare a seguito
dell’insufficenza renale, ha un impatto psicologico molto forte, spesso non
considerato. Quella è una delle funzioni naturali dell’essere umano, è uno
stimolo ancestrale proprio della vitalità stessa. Smetterlo è come non essere
più sè stessi.

Torna alla dimensione “normalità”, fa un
giro in moto con gli amici e, seduti a tavola, si parla di meccanica, battute e
qualcuno tira fuori: “oh, un bel giro 4/5 giorni per il ponte del Primo
maggio? Tenda e sacco a pelo sulle Alpi Marittime Francesi? Belle stradine di
curve, ci divertiamo…”
Salto nel mondo parallelo. Il dializzato non può
andarci, dovrebbe trovarsi un centro dialisi in zona, prenotare per tempo
inviando una serie infinita di esami, compilare dei moduli talvolta in inglese,
non è detto ci sia posto e in alcuni paesi extraeuropei deve pure pagarsela
profumatamente, anche 1000€ a seduta. Andate voi!

Ci sono poi i dettagli del momento mentre fai la
terapia: nel caso di emodialisi, la metodologia più diffusa, è previsto un
piccolo intervento che unisce due vene per aumentare il flusso sanguigno che
viene richiesto dalla macchina, si crea così quella che viene chiamata
“fistola” ovvero l’accesso venoso dove vengono posizionati gli aghi.
Ah, caro lettore, non ti ho scritto degli aghi. Ne vengono infilati due, nella
vena nuova che si è creata con la fistola, uno posizionato più in alto
dell’altro. Diametro dell’ago, solitamente circa 2mm, cosa vuoi che siano 2mm? Provare
per credere! Fortunatamente sono molto affilati, comunque il dolore del buco è
evidente nelle smorfie più o meno celate dal paziente. La fistola, a seguito
dell’aumento di pressione sanguigna, si dice che “trilla”, ovvero
emette una vibrazione data dal flusso. Quel “trillo” è il compagno di
vita del dializzato, dopo un pò si abitua, lo sente solo di notte. Quel
“trillo” è il segno che la fistola è viva, e deve assolutamente
esserci. Se smette, significa che la fistola si è chiusa e deve volare all’istante
in ospedale per tentare di farla riaprire tramite anticoagulanti o simili. Se
non succede, intervento chirurgico immediato per inserire un catetere composto
da due tubicini, nella vena suclavia, sotto il collo, che diventa
provvisoriamente l’accesso per la terapia in attesa che venga fatto
l’intervento per una nuova fistola.
Perchè se non si fa dialisi, si muore.
Segue, che una delle cose da ricordarsi durante il
giorno, ogni giorno, è verificare che ci sia il “trillo” toccando la
fistola di tanto in tanto. Ci sono persone che per ragioni varie usano sempre
il catetere, che ha dei limiti: pericolo di infezioni, difficoltà nel lavarsi,
usura, estetica, etc, però sono obbligati perchè non hanno vene idonee a fare
la fistola, troppo sottili o di portata insufficiente. Con il tempo la
dimensione della fistola, che all’inizio è poco più di una cicatrice, si gonfia
e diventa per alcuni come una pallina da tennis, tanto che, specie le donne, le
nascondono sotto camicie e maglioni per ovvie ragioni estetiche. Figuratevi chi
ne ha più di una perchè le altre si sono chiuse, magari ad entrambe le
braccia…
Un’altra cosa che il dializzato non deve mai
dimenticare è la terapia farmacologica, chi più chi meno prende una serie di
pastiglie per tenere sotto controllo il fosforo, il potassio, la pressione, il
colesterolo, gli acidi urici, l’acido folico etc…insomma una dose di almeno
una decina di pasticche al giorno ce l’hanno quasi tutti.
Per chi riesce, quasi obbligatorio fare attività
fisica, che serve a mantenere in forma il cuore e tutto l’apparato metabolico,
importante anche in prospettiva trapianto che va affrontato il più possibile in
forze. Tra l’altro fare attività serve anche ad avere un aspetto
“tonico”, di uno che “sta bene”. Bello sentirsi dire dal proprio
nefrologo: “…guarda questo, non sembra neanche che fa dialisi!”

Tornando ai dettagli, una volta posizionati gli
aghi dai quali escono i due tubi che vanno nella macchina, uno di emissione e
uno di reinfusione del sangue, il dializzato ha quattro ore, qualcuno tre e
mezzo, nelle quali se ne sta sul lettino con un braccio fermo, e cerca di
trascorrere il tempo. Legge, dorme, dove ci sono guarda la TV, naviga in rete,
fa due parole con i vicini o gli infermieri, i più depressi guardano il
soffitto con occhio catatonico per tutto il tempo. Se tutto va bene, perchè,
ogni tanto può succedere un abbassamento di pressione, un collasso,
un’emoragia, i già citati crampi. Finite le quattro ore, gli sfilano gli aghi,
sta qualche minuto a tamponare, poi gli mettono due fasce che andranno tolte
dopo 6/8 ore per dare tempo ai buchi di chiudersi e, se non perde sangue, se ne
va a casa tornando nella dimensione “normalità” fino alla seduta
successiva.
In attesa. Di cosa? Forse un giorno farà un
trapianto, se sarà fortunato prima, altrimenti poi. Quant’è prima e quanto poi?
La media nazionale è circa quattro anni, ma siccome è una roulette con tante
variabili di colore, c’è chi aspetta un anno chi dodici, chi non lo farà mai. E
non può saperlo prima.
Perchè per dare una dimensione nazionale alla cosa,
i numeri raccontano circa di 50.000 persone in dialisi, 20.000 trapiantate,
7000 in lista di attesa, 1500 trapiantate all’anno, 3.000.000 in insufficenza
renale cronica e altre 2.000.000 con i primi sintomi. Non male, eh?

Uno dei grossi equivoci è pensare che la dialisi
sostituisca la funzione renale, nossignori, fa un lavoro di depurazione di
circa il 20%, pertanto con gli anni il corpo del dializzato è più intossicato
di quello di una persona normale nello stesso periodo, con conseguente
aspettativa di vita ridotta. Altro grosso equivoco, c’è chi pensa che con il
trapianto si torni “normali”, non esattamente. Il trapianto
innanzitutto ha una sorta di periodo di garanzia, la media di durata è tra i
dieci e i quindici anni, a qualcuno dura molto di più a qualcun’altro molto
meno, dopodichè si torna in dialisi. Negli anni da trapiantato, si prendono un
sacco di farmaci antirigetto, certo oggi più “mirati” ma non esenti
da controindicazioni, quali l’insorgenza di tumori, oltre ovviamente,
all’obbligo dei controlli periodici per evitare i rischi di rigetto e
verificare che vada tutto bene, molto ravvicinati all’inizio poi più
distaccati.

Gli capita poi di tanto in tanto, di trovare il
Genio della Lampada, che sa lui come risolvere il problema e farlo uscire dalla
dialisi: mangia solo verdure, mangia solo vegetali crudi, non mangiare carne
rossa, non mangiare latticini, terapia con le onde delta, terapia omeopatica,
fiori di bach…e il malcapitato, pur di tirarsene fuori, le prova tutte, senza
risultati, salvo il prosciugamento del conto corrente. Dopo un pò si fa un pelo
più furbo e inizia a chiedere: “guardi, credo in questa metodologia che mi
propone, però non vorrei più fare da cavia, mi fa parlare con qualcuno che è
guarito, che è uscito dalla dialisi? Parlare, di persona, non leggere storie su
libri, siti…Sa com’è, c’è in gioco la mia vita…”. Oh, spariscono
tutti! Una carina è questa, per capire, consulto con uno di questi noti guru da
150€ a visita, dopo le prime domande di rito:
Guru: ah, sì, ho capito perfettamente il suo
problema, segua questa dieta crudista e nel giro di poche settimane uscirà
dalla dialisi!
Dializzato: ma è sicuro?
G: certamente, stia tranquillo, ripassi tra qualche
giorno che le preparo la scheda della dieta e le spiego
D: caspita! Incredibile! Quando ci rivediamo?
G: mah, direi mercoledì prossimo.
D: eh, mi spiace non posso faccio dialisi
G: allora può venerdì?
D: eh, mi spiace faccio dialisi anche venerdì
G: allora il mercoledì successivo
D: le ho detto che il mercoledì faccio dialisi…
G: ah, ma io pensavo la facesse ogni 15 giorni….
D: grazie, le faccio sapere. Arrivederci.
(Per capire, la dialisi è obbligatoria tre volte a
settimana, qualche fortunato ne fa due, qualche sfortunato in momenti difficili
anche ogni giorno)
Questo non sapeva neanche cos’è la dialisi, ed è
considerato un luminare, profumatamente pagato, pensa un pò cosa può fare il
“credere” in qualcosa, questa sì sarebbe una frontiera da studiare!
Fortunatamente ci sono anche medici e infermieri
eccezionali che svolgono il loro lavoro con coscienza, senza i quali il
dializzato non potrebbe vivere e ai quali va tutta la gratitudine possibile,
sono gli Angeli Custodi del malato.

Non è pensabile che quanto scritto sopra non porti
strascichi di carattere psicologico che hanno riscontri in tutti gli ambiti
della vita.
In tutto questo, il dializzato cerca con una forza
a volte commovente, sempre degna di ammirazione, di vivere nel mondo parallelo
chiamato “normalità”, dove spesso si sente dire cose tipo
“poverino, pensa alla salute”, “beato te che vai a riposarti 4
ore”, “ognuno ha la sua croce” o, peggio, “non essere
patetico”, poco importa il contesto. Quindi immaginate che effetto fa quando
incontra qualcuno, non al corrente della situazione, che gli dice “sai che
ti trovo proprio bene?”. Una gioia infinita!

Ho avuto il privilegio di conoscere dializzati che
sono persone meravigliose, sempre sorridenti, disponibili ad aiutare gli altri
anche a scapito di sè stessi, pronti a guardare avanti, anche nei momenti più
duri, durante ricoveri per problemi gravissimi in pericolo di vita! Certo,
magari suscettibili su certe cose, specie la mancanza di sensibilità, ma ne
hanno ben donde….
Non a caso i dializzati vengono chiamati
“Guerrieri”.

Ringrazio ogni giorno per avere l’opportunità di
questa esperienza che mi ha permesso di comprendere meglio che cosa è che cosa.
Vi abbraccio e sono grato per avere avuto la
pazienza di leggere fino quì.